
ЗАРЕЖДАНЕ...
Над половин милион българи - предимно деца, страдат от рядко заболяване | ||||||
| ||||||
"Този ден се чества от 2008 г. по инициатива на Европейската пациентска платформа EURORDIS и цели да обърне внимание на проблема "редки болести", който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение", посочи председателят на алианса Владимир Томов. По данни на европейската организация, около 6 на сто от населението на земята е засегнато от редки заболявания. Броят на регистрираните редки болести в света е повече от 6 000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени и остават инвалиди за цял живот. Тази година денят ще бъде честван в над 30 страни (в ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия) под надслов "Пациенти и медици - партньори за живот". Международният ден на редките болести ще бъде отбелязан в столицата и редица градове на страната. Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани, посочиха от алианса. От Алианса представиха данни от проучвания, публикувани в книгата "Гласът на 12 000 пациенти", издадена от EURODIS. Проучванията са обхванали 12 000 пациенти от 24 европейски страни, засегнати от 18 вида редки болести. Според данните 25 на сто от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването им. Състоянието на 40 процента от пациентите се е влошило, поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса. 33 на сто от пациентите са с незадоволителни диагнози, при 25 процента генетичният произход на болестта не е бил изследван. 50 на сто от случаите на редки заболявания са с генетичен произход. С намалена трудоспособност са 29 процента от пациентите и в повечето случаи се налага да напуснат работа. Министерство на здравеопазването приема Национална програма за редките болести през 2008 година. Източник: btv |
За контакти:
тел.: 0886 49 49 24
novini@blagoevgrad24.bg