© | | Българска асоциация за невромускулни заболявания /БАНМЗ/ стартира мащабна информационна кампания, която цели да насочи вниманието на българското общество към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможните пътища за осигуряване на по-добър живот на младежите, страдащи от нея.
Проектът "Съпричастност към хората с невромускулни заболявания" се осъществява с финансовата подкрепа на Оперативна програма "Развитие на човешките ресурси", съфинансиран от Европейския социален фонд на Европейския съюз и цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на засегнатите от заболяването, подобряване на качеството им на живот, като се преодолее тяхната изолация чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.Асоциацията е предвидила да се осъществят няколко информационни кампании, насочени към регионални власти и институции, в т.ч. учители от детски градини и училища, представители на бизнеса на местно равнище и социални служби. Инициативата ще се реализира в Благоевград днес под мотото "Ние разбираме Вашия проблем и Ви подаваме ръка!". Кампанията цели да информира и в същия момент да проведе дискусия по две основни точки: Характеристика на заболяването и възможности и Локацията Благоевград, проблеми и възможности
Целта е фокусиране на вниманието на обществото върху потенциала на засегнатите от невромускулните заболявания за активно участие в обществения живот. Последващи кампании ще работят в посока повишаване на работоспособността на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния им трудов живот. Предстои реализиране на подобни кампании и във Видин, като по-рано този месец информационна кампания беше проведена в Нова Загора.
Основна част от информационната кампания на БАНМЗ, която ще продължи и през 2014 година, е реализацията на социален ТВ клип. Обновеният сайт на асоциацията, също част от европейския проект, ще даде яснота на широката общественост за проблемите на болните и техните семейства. На www.banmz.eu също така се съдържа информация за начините, по които може да се помогне. Предстоят информационни кампании за създаване на устойчиви модели за сътрудничество на регионално ниво в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен, Враца, Пловдив и Кърджали.
Конкретните стъпки, реализирани до момента по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Благоевград, Видин и Нова Загора. В новосъздадените центрове се предоставя помощ и подкрепа за активно социално включване в съответствие с индивидуалните потребности на хората с невромускулни заболявания и техните семейства, което спомага да се намират ефективни решения на проблемите, в т.ч. разширяване на възможностите за намиране на работа. Като част от активната политика за коопериране с отговорните държавни институции, асоциацията е подготвила отворено писмо, в което описва проблемите на младежите и желаните от тях мерки, които трябва да се предприемат, за да се подобри стандарта на живот не само на болните, но и на техните семейства. Липсата на средства и политики, насочени към интеграция, в комбинация с ниската социализация, трудният достъп до образованието и работа, поставят пациентите с невромускулни заболявания в изолация и влияят върху по-ниската им продължителност на живота, спрямо други европейски държави. |